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上轻松筹关注国际罕见病日,与盛一伦、宋茜一起帮助2000万罕见病群体

来源:网络整理 2019-03-01 编辑:小林子
 

       在快速行驶的地铁上,突然睡着的人把头靠在了陌生人的身上。被莫名托付“信任”的陌生人,有的坐立不安却小心翼翼的保持着姿势,有的绞尽脑汁不经意的把睡着的人?#34892;眩?#26377;的则会心一笑一同睡去,当然也有人拂袖而去。这是轻松筹、轻松公益联合微公益和病痛挑战基金会发起“你敢不敢在地铁里睡觉”的挑?#20581;?#20107;实上,突然睡着的人并不是因为困了,而是发病了,患上这种“发作性睡病”的患者,会出现随时睡着的情况。

  一些生活中我们习以为常的事,对于一些罕见病人来说,却难如登天。2?#20262;?#21518;一天作为国际罕见病日,2019年主题为“连接健康和社会关怀”。在这一天,轻松筹携手宋茜、盛一伦、微公益、病痛挑战基金会呼吁大家关注和支持罕见病患者,呼吁大家面对“类似”的情况,多一些关怀和爱心,给罕见病人一份关爱,同时号召大家关注罕见病的筛查,关注健康。

  《2018年中国罕见病调研报告》显示,受调查的近2000名罕见病患者。在日常生活中,有 33.6%的罕见病患者完全能自理;26.9%的罕见病患者基本能自理,部?#20013;?#35201;协助;18.4%的罕见病患者仅能部分自理,需要较多协助;21.0%的病患者完全不能自理。而在罕见病中,约有80%的罕见病与基因有关;超过50%的罕见病从儿童时期开始发病;仅有 5%的罕见病有一些治疗方法。

  2月11日召开的国务院常务会议部署?#24551;?#30284;症早诊早治和用药保障的措施,决定对21个罕见病药品给予增值税优惠。这意味着减轻部分罕见病患者的经济负担,对于目前国内近2000万名罕见病患者来说,这是一个好的开始。

  但是,迄今为止,没有一种罕见病可以被治愈。很多罕见病剥夺了人们尊严地生活的权利。在我们身边,可能?#30171;?#22312;着症状不明显的罕见病患者,他们面临的挑战和困境?#23545;?#36229;过常人的想象。

  作为国内最大的健康保障平台,轻松筹一直关注着罕见病人的生活和治疗情况,不仅协助罕见病人筹集治疗善款,也在向民众普及罕见病知识,呼吁全社会通力合作,建立完善的确诊体系,建立、疏通医院资源,减少因误诊、漏诊造成的疾病干预与治疗?#34987;?#30340;延误。

  2017年,“北大渐?#25345;?#22899;博士”娄滔这位患有渐?#25345;?运动神经元病)的29岁女孩,在生命垂危的时刻立下了“最美遗嘱”,希望将遗体捐赠,“能救命的器官尽管用”。娄滔患病后,很多人都伸出援手。在“轻松筹”平台,爱心筹款超过55万元,快速筹齐治疗费用,为生命续?#20581;?/p>

  遗憾的是,大家的爱没能挽回娄滔的生命,但娄滔的“最美遗嘱”却深深留在了人们的心?#23567;?#22312;轻松筹上有牵挂着她的5.5亿?#27809;В?#24456;多?#27809;?#22240;为娄滔开始关注罕见病,开始了解罕见病,开始理解那些“罕见”的人。

        2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战风靡全球,吸引了全球众多民众的参与。5年过去了,依然有着很多社会知名人士牵挂着罕见病患者的生活。此?#21361;?#36731;松筹携手宋茜、盛一伦、微公益、病痛挑战基金会再掀公益热?#20445;?#21628;吁每一个人给予罕见病人更多的关注,也给予他们更多的关爱。连接起健康与社会关?#24120;?#35753;罕见的疾病被长久的爱包围。让这份爱因每个人的珍惜而变得不?#30149;?/span>

(免责声明?#32597;?#25991;系转载自网络,发布本文为传递更多信息之用,另?#32597;?#25991;仅代表作者个人观点,与本站无关。其原创性以及文中陈述文字和内容未经本站证实,对本文以及其中全部或者部分内容、文字的真实性、完整性、及时性本站不作任何保证或?#20449;担?#35831;读者仅作参考,并请自行核实相关内容。)

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